はんなり路地裏

ゲーム、IT関連がメインですが、日常のあれこれのほうが多いかも・・・

重症筋無力症 覚書

7月は、京都祇園祭の記事が中心です。

といっても昨年の祇園祭以降、ぜんぜんアップしてないですね。

よし、明日から本気だす。

退院して2ヶ月たちました

退院して、2ヶ月がたちました。

自宅療養をさせてもらってるおかげもあってか、体調も、それなりに良いよう
な気はします。
劇的にに良くなってるということはないですが、悪くなってるとも感じないので、
いいほうでしょう。

生活リズムによる、体調の変化も大体わかるようになったので、しっかり管理
しないといけないです。

なにか、活動した翌日は、決まって体が重く、ろれつがまわってないです。

薬が減ってきたおかげか、減量(ダイエット)をしている効果か、顔のむくみ
が、気のせいか、ましになってるような気がします。

退院直後のひどいときに、あった人に久々に会うと、ちょっとましになったんと
ちゃう? って何人か、言ってくださるのは、本当にマシになってるのか、社交
辞令なのか(笑

まぁ、この1ヶ月で、3kgの減量ができているので、たしかに、ほんの少し
はマシになってるのかなぁ?なんて思います。

でも、この、3kgって、どこのお肉が落ちたのかなぁ? 自分ではそんなに
自覚がないんですよね。 3kgって、そこそこありそうなんですが・・・

当初、59kg代だったのが、いまは安定して、56kg代で、いよいよ56kgを
切るか? というのを目指しております。

でも、ここからは、今までどおり、すんなり行きそうにないです。 
普段、53kgぐらいなので、目標はその辺ですね。 あと2kgぐらいかな?

この1ヶ月、満腹感を得てない食事ばかりなので、久々に牛丼得盛とか、
がっつり食べたいです(笑


そうそう、先日、シンディローパーという、女性ボーカリストのコンサート
に行ってきました。

この病気になってからの、初めてのコンサートというもので、どうなることや
らって感じでしたが、十分楽しめました。

まず、会場がグランキューブ大阪って、大阪のリーガロイヤルホテルの隣で、
中途半端なところで、どの駅から行くにも、少し歩かないと行けないんですよね。
なので、会場につくまでに、まず疲れます・・・・

会場について、珍しく、前座というのがあり、まぁ、それはそれで、前座なので、
たいした盛り上がりもなく、座って適当に見ておけばいんですが、いよいよ、
始まって、まぁ、ロックコンサートなので、当然、スタンディングでの観賞に
なるわけですが、やっぱり、ちょっとしんどい・・・・

手拍子は、しんどくて、1曲ずうっと、やってられないし、手を上に振ることはで
きても、頭上での手拍子ができない。

基本的に、コンサートなんかでは、自分は年甲斐もなく、かなり、はじけるタイプ
なんですが、さすがに健康状態がよかった時とは違い、それでも、若い子に
は負けないぐらい、オーディエンスとしてがんばってたつもりです(笑

今回のシンディローパーですが、25年来のファンで、ファーストアルバムか
らリアル世代で聞いており、死ぬまでに行っておきたいコンサートの1人でし
たので、非常に感激でした。

ベスト版を含めると、10枚近くのアルバムが出てるようですが、僕の中では、
3枚目までなんですよね。

コンサートでの演奏曲は、往年のナンバーを含め、結構満足の行く内容でした。

最新のアルバムは聞いてないので、知らない曲のときは、体力を温存して、
昔のナンバーで、盛り上がってる感じでした(笑

まぁ、会場全体、そんな雰囲気でしたけどね。



さてさて、外来診察に行ってまいりました。

プレドニン(ステロイド)の量が、1錠(5mg)減りました。

30mg(6錠)/日 と、10mg(2錠)/日 の、隔日での服用です。

これで、顔のむくみがさらにマシになってくれるとうれしいです。

血中濃度(タクロリムス)の値は、前回、5.7 なのが、今回は 5.2 で、
これも、まぁ、良い感じでしょう。とのこと。


気になっていた、ヘモグロビン(HbA1C)の値は、前回 6.3から、
5.9 に減って、まだ、ぎりぎり糖尿病の数値ですが、ほぼ正常値(4.3~5.8)
に、近づいてきたので、良いようです。

これは、ほんとうにカロリー制限(ダイエット)した効果なのかな?
と思います。 こうやって、数値でわかると、やる気が出ますし、
がんばった甲斐があったなぁと思えます。 まぁ、油断しては行けないですが。

抗アセチルコリンレセプター抗体値も、採血したんですが、こちらは検査に時
間がかかるということで、次回の診察での結果発表になります。

と、いうことで、まぁ、良くも悪くも、変わらずで、どちらかというと、薬の量が
じわじわですが、減ってきてるけど悪くなっていないので、良いほうだと思うよう
にしてます。

 

 




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3週間で2kg減量

ステロイドの影響、副作用で、しっかり糖尿病になってしまい、体重も増加してるので、
カロリー制限という名のダイエットを始めておりました。

8月20日頃から、カロリーと量を意識しての食事制限をしております。

おかげで、いつも空腹で、家にいてパソコンに向かってたりするときは、ガムばかり
かんでます。 ¥700~¥800のボトルに入ったシュガーレスガムが、3日ぐらいで
なくなったこともありました(笑

まぁ、食事制限の効果があってか? 3週間ほどで、59kg台から57kg台まで
減量できました。   たんなる夏バテかな?(笑

体脂肪率は、20%~25%をいったりきたり。

昨日、13日に体重計に乗ると、いよいよ57kgを切るか?切らないか?といった感じ。


ちなみに、この食事制限の為というわけではないですが、我が家に、ウォーターオーブン
レンジの「ヘルシオ」が導入されました。

お店やネットを見てると、なぜ、こんなにどこも安売りしてるのかな? 夏休み最後だから?
って思ってたら、第4世代が発表される前だったからなんですね。
第3世代を買ったんですが、最近は5万前後で買えるんですね。

ちなみに、AX-HC4 楽天での最安値はコチラから

発表されたばかりの最新型の第4世代は、さすがに10万以上しますね。
多少調理に時間がかかる場合があるようですが、これで、油や塩分を減らしておいしさ
そのままでしたら、多少高くても、いい買い物かも。

まぁ、ちょうどレンジが壊れて買い換えだったからですけどね(笑



さて、12日の外来診察での血中濃度は5.7 で、8/29と全く同じでした。
タクロリムス、2.5mgがしっくり来てるのかもしれません。

ステロイドの量はかわらず、30mg/日と15mg/日の隔日。

仕事復帰の話をすると、もう少しステロイドが減って、顔のむくみもマシになってからですね。
といった感じ。たしかに、顔がこれだとちょっとなぁ・・・・(笑


いつになることやら・・・・



病院まで、自転車で行ってますが、健康状態がよかったときは、信号のタイミングがよく、
調子がよければ15分ぐらいで行けてましたが、いまは、速度が遅いので、25分ぐらい
かかります。 しかも、行きは、登りなので、特にしんどいです。

こういうとき、電動自転車がほしくなります。

というか、自転車での行動は、楽なのは楽ですが、案外しんどいので、やっぱり
電動自転車はほしいです。

あまり、自転車ばかり増えても置き場に困るので、折り畳みの電動自転車はないものか
と探すと、ちょうどいい感じで、かっこいいのがありましたが、10万円以上と、いい値段しま
すね。 こちらは、もっともっと先の話かな?



 




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ステロイド減量 でも プログラフ増量

外来受診での、血液検査の結果、血中濃度(タクロリムス)の数値が
下がってきてたので、プログラフ(免疫抑制剤)を増量しましたが、
今回の数値でも、まだ低いので、さらに増量で、2mg → 2.5mg になりました。

血中濃度(タクロリムス)の数値

6/16 6.5
6/23 6.3
 7/3 4.8
 7/9 6.4
7/19 3.7
7/22 5.5
 8/1 3.7
8/15 2.8
8/22 3.3


そうそう、HbA1C っていう、ヘモグロビンの数値が、通常、
4.3~5.8% が正常範囲内で、自分の場合、6.2 で、
ちょっと高くなって、糖尿病の危険レベルにって、記事を
前回書いてましたが、この正常範囲内の数値を超えた時点
で、医学的な定義としては、「糖尿病」なんですね。

まぁ、ステロイドの影響によるもので、食事制限をすること
により、戻せるようにがんばりましょう。

とのことで、急に、食事に対して、今まで以上に気を遣うよう
になってしまいました。

カロリー というものを、気にするようになり、本屋では料理や
カロリー本を見るようになり、毎日、体重計の乗って、コンビ
ニでお昼ご飯を買うときは、カロリーばかりを見たりしてます。

この5日間ほど、食事の量、カロリー等を気にしてましたが、
体重、59kg が、58kgになったのは、気のせいでしょうか?(笑

体脂肪率も計れる、体重計なんですが、この体脂肪率が、
結構変動して、20%~25%のあいだをいったり、来たりです。

一応、同じ条件や環境と言うことで、朝の食事後に計るようにし
てるんですが。  ちなみに、37歳 161cm です。


ステロイドのほうですが、少し減量になり、30mg/日と20mg/日の
隔日だったのが、30mg/日と15mg/日の隔日になりました。

顔のむくみは、まだまだ、あり、夕方になると、ちょっとマシかな? 
って感じだったりします。

外来診察が終わった後、入院してた病棟に顔を出し、看護師さんに
挨拶したりすると、顔のむくみがマシになったんじゃないですか? 
とか、久々にあった知り合いも、一時期より、顔のむくみ、マシと違い
ます? っていわれるんですが、本当かなぁ?(笑

どちらかというと、ステロイドを減量し始めてからの方が、顔のむくみ
がちょっとひどくなったんじゃないか?とかって思ったりもします。




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USJに行ってきました。

しんどかった~

当たり前ですが・・・・・・


去年末に、年間パスポートを購入してがんばって行ってたんですが、
年間パスポートを買ったので、いかないと損ということを書いたことが
あったんですが、無理矢理行って来た感じです。

年末にいったときは、眼瞼下垂と、復視というか、視点が後からつい
てくる症状が、がひどくて、スパイダーマン・ザ・ライドなんて、全然
楽しめなかったんですよね(笑

ぐるぐる動き回る映像と、3Dですからね。
そりゃもう、前回の時はしんどかったですよ。

そのリベンジってって感じだったんですが、今回は楽しめました。
あと、ターミネーター3Dも、リベンジしないといけないんですが、
それは次回ということで。

火曜日に行って来ましたが、盆明けで平日ということで、結構、空い
てたイメージで、そんなに、ストレスに感じることはなかったです。

疲れない程度に、適当に回って、まめにベンチで休んで、休んで
ると、もう、このままずっといたいわぁ・・・ ぐらいな気持ちになったり、
パレードも適当に見て、疲れないうちに帰ろうと、ラストのピーター
パンも今回は見ずに帰りました。

お茶を持ったり、時間つぶし用に、ゲームのDSを持ったりで、そんな
に持ってるつもりでもなくても、けっこう、荷物が負担に感じたのかな?
ってかんじで、誰かにもってもらい、手ぶらになると、体への負担が
ぜんぜん、違いました。まぁ、あたりまえか(笑

普段、通勤や行楽でかならず持ち歩くものといえば、携帯電話、DS、
デジカメ、PDAまたはミニノート、場合によっては、ipod、PSPなんかも、
鞄に入れてることもあり、1個1個が、そんなに重いものでもなくても、
数が増えると、結構な重さなんですよね。

このへんの持ち歩くものをちょっと考え直さないといけないです。
ついでに、財布もカード類をリストラして、できるだけ薄くするとか。

次の日は、やっぱり疲れが残ってるのか、ろれつの周りが悪いです。




 




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プログラフ(免疫抑制剤)増量

金曜日に、退院後、2度目の外来通院でした。
血液検査で、血中濃度(タクロリムス)の濃度が少し低めと言うことで、
1.5mg → 2mg へ、増量。

体調としては、この血中濃度が低い、高いとか、薬の量が増えた、減ったによる、
変化はそんなに感じられないです。
微妙に、何かの変我があるのかもしれませんが、これといっては、感じられません。

ちなみに、こんな変化。

6/16 6.5
6/23 6.3
 7/3 4.8
 7/9 6.4
7/19 3.7
7/22 5.5
 8/1 3.7
8/15 2.8

一番最近のがちょっと低め。 今のところ、2週間に1回の外来通院ですが、
今度は1週間後に外来と採血。
血中濃度(タクロリムス)の結果待ちが時間かかるんですよねぇ・・・

それと、HbA1C っていう、ヘモグロビンかなんか? の数値も、
通常、4.3~5.8% が正常範囲内で、自分の場合、7/22の時は、
5.7だったのが今回は、6.2 と、ちょっと高くなって、糖尿病の危険レベルに
なっていくので、食事制限をということでした。

たしかに、退院後、間食は減らしてますが、暴飲暴食があるなぁと感じます。
この、糖尿病の危険サインってのが、やっぱり気になるというか、ビビっちゃうのが
正直なところです。主治医も、ステロイドが多いので、糖尿病になりやすいので、
ステロイドを減らしたいとのことですが、プログラフとの関係もあるので、今回は
減量なしということでした。 

次回の外来で、30mg/日 と、15mg/日 の隔日に減らすかも といった感じ。
ちなみに、ステロイドの副作用でのムーンフェイスは、いまだにすごいことになっており、
どちらかというと、減らし始めてからの方が、ひどくなったような気がします・・・・・。


体調として、やっぱり暑いので、しんどいですね。
MGの特徴として、夕方あたりから、疲れるってのがセオリーですが、
いまは、夕方あたりから、夜にかけて、調子よくまでは行かなくても、
体が楽になる感じです。顔のむくみや、おでこの堅さもましになってます。 

やっぱり、日中の暑さで、ダウンしてるのかなぁ? なんて思います。

本来、自宅療養と言うことで、じっとしてないと行けないんですが、
夏休みということで、毎日、子供のなんやかんやがあったり、それ以外にも、
いろいろあって、出歩くことが多いんですね。
連日、出歩いてると、次の日まで、疲れが残ってます。 

そのひ、いくら早く寝て、睡眠をたくさんとっても。 ちなみに、睡眠をたくさんとるほど、
顔がむくんでるような気がしますし、おでこが堅いです。



4月30日に胸腺摘出手術をして、もうすぐ4ヶ月たちますが、いまのところ効果が
あったのかどうかは不明。
でも、免疫吸着を最後にしてから、嚥下のほうは、急に悪くなってるわけではなく、
じわじわ、悪くなってきてるなぁと思っているのが続いてるし、しゃべる方も、まだ
しっかり話すことが出来るので、ちょっとは、効果が出てきてるのか? 

それもと、たんに、ステロイドの効果があるのかな? といった感じです。
胸の痛みというか、表面的な麻酔が残ってるような、違和感はまだあります。 


抗アセチルコリンレセプター抗体値は、一番最近の数値は、19
手術後、ステロイドの量が減ってきても、この辺の数値をキープしてるので、
これも、手術の効果があるのかな?




仕事の方はまだまだ、いつ復帰できるかわからず、会社の方へ退院後、
3~4回いって、、会議等にオブザーバとして参加してますが、会社に行くのが
やっぱりしんどいですね。
片道、ドアトゥドアで、約1時間30分 かかるんですね。 
やっぱり、暑さも影響してるのかな? 会社に着いたら、涼しいので、ほっとします。

どちらかというと、しんどさより、交通費が往復¥1240かかるのが痛いです(笑
まぁ、行かなくていいことを、好きで入ってるわけですが。

まぁ、でも、職場をみて、同僚や上司と話してると、早く仕事に戻りたいと思う反面、
ちょっと体を動かすとやっぱりしんどいのが、もどかしく、今までどうりの仕事量が
こなせなかったり、仕事、作業が出来ないかと思うと、これまた、悔しいですね。 


まぁ、自分なりに出来る仕事を探して、うまくやっていかないと行けないなぁ、というか、
この会社に残りたいなら、なんとかせねば、といった感じも正直なとこかもしれません。
仕事内容は、パソコン関連なので、何とか凌いでいきたいです。



退院後、たくさんの方にお会いして、みため、ふつうに歩いて、まぁ退院したと言う
こともあって、病気が治ったり、よくなってると思われているようですが、じつは、
意外とそうでもなかったりして、「早く治して」とか、「若いんだから大丈夫」とかって
言われるのが、結構つらいです。
 



 




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